World Autism Awareness Day går ut på att sprida information och uppmärksamma hur personer med autism upplever sina liv. Den här födelsedagen går ut på att försöka förklara varför det är en födelsedag och inte en begravning att ha autism. Många vet inte vad autism egentligen är och jag får ibland frågan om jag kan pis decimaler utantill. Det blir rätt tröttsamt då populärkultur målat upp en väldigt ensidig bild av autismspektrat, och därför har jag i ungefär två års tid bedrivit autismaktivism för att sprida information om autism och vad det innebär för oss som lever med det.

Enligt neuropsykiatriska forskaren vid Göteborgs universitet Lena Nylander blir en tredjedel av alla personer med autism (ASD eller autism spectrum disorder) missförstådda i vårdsituationer. Sedan september förra året har jag haft hälsoproblem och inte fått den vård som krävts. Sjukhusmiljöer kan vara extremt stressande för en med ASD, speciellt när det är press på att förklara sina åkommor på finska åt någon man aldrig träffat förut.

Min lokala vårdenhet Åbo universitetscentralsjukhus ÅUCS har mycket begränsade svenskspråkiga resurser. Det finns bara två (2) läkare på hela sjukhuset som har svenska som sitt huvudsakliga arbetsspråk, så det finns få mottagningstider. Om man kan säga ungefär moi på finska blir man snabbt hänvisad till en finskspråkig läkare. I situationer där ett skrikande barn sitter bredvid en i väntrummet, två sjukvårdare ska röra i en före man ens fått tala med en läkare, och man i sitt hysteriska tillstånd inte förstår vad personalen säger på det andra inlärda, då blir det svårt att få fram varför jag alls är där.

Då jag går till läkaren skriver jag manus på förhand över vad jag ska säga.

Nuförtiden är jag tvungen att ta med mig någon trygg person till mina läkarmottagningar, eftersom jag annars inte blir tagen på allvar. Jag skriver dessutom på förhand ner på ett papper vad jag vill säga, ett manus så att jag ska få sagt vad som är fel. Jag tänker ofta på äldre personer med autism som inte har möjlighet till assistent eller som inte har vänner som kan hjälpa till. Hur omöjligt kan det då kännas att få hjälp? Att bli missförstådd när det handlar om såhär viktiga saker är extremt frustrerande. Jag skulle inte önska någon det kaosartade tankesätt som uppstår i hjärnan när man blir överbelastad.

Sedan september har jag gått närmare femton gånger till sjukhus utan att få hjälp. Dagen före Helsingfors bokmässa 2019 spårade jag ur helt, då jag var tvungen att ta en akut tid till en privatläkare. Jag har vanligtvis en egenläkare och det här med en ny situation precis före bokmässan gjorde att jag inte klarade av att kommunicera som vanligt. Det uppstod en mycket pinsam situation där jag gick och gömde mig i ett lekhus för barn i läkarcentralen Mehiläinens väntrum. Jag publicerade en text på Facebook om situationen och tänkte att ni också ska få läsa den:

”Det var en gång en debutant som skulle till Helsingfors bokmässa men när hon vaknade på dagen d, hade hon fått öroninflammation. Hvc kunde inte ge debutanten en läkartid förrän dagen därpå så därför skyndade hon motvilligt iväg mot privata läkarmottagningen insektiapu. Vid insektiapu satt hon och stirrade på en vit dörr som blivit målad med en ljusare vit färg än vad väggarnas kritvita färg hade blivit målade med. Insektiapu hade till höger om alla vita rum en uppblåsbar Mumin och ett Muminhus format som en fyr för barn att leka i. Debutanten gick fram till fyren och stod och stirrade på den. Hon hade aldrig förut lekt i ett Muminhus som var i formen av en fyr. Hon såg sig omkring och såg bara rika tanttor i pälsar och snygga businesskarar i gråa kostymer, men inga barn som ville leka i Muumimaailma. Debutanten kravlade sig in i Muminfyren och var en meter för lång så hon var tvungen att krypa uppåt i det tvåvåniga huset. Hon tryckte in sig i vindsutrymmet som var menat för en fyraåring. Ut ur fönstret såg hon ut över väntrummet: receptionisterna såg oroliga ut och en businesskostym hade ställt sig upp för att han var så bestört. Hon började sjunga Muminsången för att lugna ner sig själv. En av de vita dörrarna slog upp och läkaren ropade ut ”Fellman!”. I det ögonblicket insåg debutanten att hon var en 23-årig samhällskritisk poet som satt sjungandes intryckt i ett leksakshus vid insektiapu. Hon fick panik och kastade sig ut ur fyren så att överdelen var på marken och benen fortfarande i trappan inuti fyren. Insektiapus personal insåg att detta inte lärts ut under fortbildningsdagarna och satt därför rådvilla bakom disken. Insektiapuläkaren hjälpte debutanten ut genom fyren och hade svårt att hålla minen. Därefter berättade hon sin livshistoria på 15 minuter och insektiapuläkaren satt tyst och lyssnade. Tillslut svarade läkaren med ”Joo, enemmän lääkkeitä vaan” och skrev ut tolv mediciner.”

Sen sa läkaren ”joo, enemmän lääkkeitä vaan” och skrev ut tolv mediciner

När jag som aktivist berättar om autism brukar folk ibland kommentera ”men du verkar int alls vara autist, och du är så duktig och fiksu hihi poeten så duktig att kommunicera på scen för din ålder”. Men hur ska en autist då vara? Det är obegripligt att man kan säga så åt en person med diagnos, och helt bevisat har en störning i hjärnan. Bara för att du vill vara snäll och få mig att känna mig inkluderad, så hjälper det inte att säga så. Faktum kvarstår, och att folk vill kommentera hur duktig jag är trots min autism gör att man förbiser och undangömmer de problem som personer med autism har. Det är en form av nedtryckning genom upplyftning, och väldigt problematiskt.

Mitt skrivande och mina poesiuppträdanden är mina specialintressen, så en del vardagliga bestyr blir försummade på grund av dessa specialintressen. Bara för att jag får rubriker i media på grund av mitt yrke betyder det inte att jag lyckats med hela mitt liv, eller att jag inte skulle kämpa med att bli förstådd och med att få hjälp. De dagar man kan se mig ute bland folk är mina bra dagar. Det är sällan jag låter folk se mig stimma eller sittande i ett leksakshus på Mehiläinen för att jag överväldigats av alla intryck.

Folk har kallat mig för en särbegåvad person. Folk har också kallat mig exceptionellt dum. Vet inte vilket som stämmer, och jag bryr mig inte. Det jag bryr mig om är att skriva. Om jag så är fittigt fiksu eller direkt dum är fullständigt oviktigt när det gäller förhållandet till litteraturen jag producerar. Om läsarna automatiskt kopplar ihop det skönlitterära med autismen, beror det på att vi läser på ett sätt där författaren blir en del av verket. Roland Barthes lade 1968 fram idén om Författarens död, La mort de l’auteur, vilket innebär att författaren och verket ska skiljas åt, och att författarens intentioner och personlighet inte ska inkluderas i analysen av verket. Den uppfattningen är inget som råder just nu – tvärtom, texter jag skriver blir recenserade på ett sätt där min diagnos görs till en del av analysen.

Litteraturvetare har talat om ”författarens uppståndelse”, där inte bara författarens personlighet utan också författaren som brand och image är en del av själva verket. Jag skulle gå så långt att säga att författaren idag är Seiskatähti i Temptation Författar-island. Den roll som jag fått i Författar-island är en särbegåvad idiot, som dessutom är den FÖRSTA (viktigt med första för media) författaren med autism. Det komiska är att jag inte ens är den första finlandssvenska författaren med autism. Jag är bara den första som varit aktivist kring autism, och därför vill man gärna koppla ihop det med mitt författarskap. Författarens död kommer inte att inträffa på länge, men samtidigt är det kanske inte heller eftersträvansvärt med en norm där författaren inte får kommentera sitt verk alls. Men rubrikerna i medierna borde inte tas på så stort allvar – en författares personlighet och övriga samhällsroller behöver inte automatiskt läsas in som en del av konstverket. Speciellt inte då verket inte är biografiskt.

Jag vill inte vara någon inspirationsporrstjärna.

En av orsakerna till att min aktivism fått så stor mediauppmärksamhet, är för att inspirationsporr är något som säljer. Inspirationsporr är när man upplyfter en person med funktionsnedsättning/funktionsvariation till en löjligt upphöjd nivå. Det handlar om att försöka få läsaren att bli imponerad och inspirerad av att personen lyckats trots sitt lidande och sina svårigheter. Exempel: Rosanna är från Jakobstad. Rosanna blir mobbad och utnyttjad i Jakobstad. Såpass mobbad och utnyttjad att hon blir självmordsbenägen. Hon har skrivit sedan hon var barn och börjar som tonåring läsa dikter på scen för att klara av det som hänt. Som vuxen flyttar hon från stan, får reda på att hon har autism och förstår att det är därför folk behandlat henne som skit. Nuförtiden är Rosanna författare! Underbarn! Vunnit tävlingar! Är aktivist! Publicerar böcker! Allt detta, trots att hon haft det så svårt! Gråt och bli inspirerad!

Orsaken till att jag gått med på att bli intervjuad och utlämnad är kanske ett uttryck för min naiva och hoppfulla sida. Min naiva kämparanda som vill att saker ska bli bättre, för att jag vill att personer med autism inte ska bli hånade och mobbade för att de fötts med en hjärnformation som de inte kan påverka. En aktivistsida som vill föra normaliseringen av autismen framåt. Men det är svårt att genom intervjuer få fram budskapet på rätt sätt. Därför ställer jag inte längre upp på intervjuer som handlar om autism. Jag vill inte vara inspirationsporrstjärna.

Nuförtiden har jag en kvot på en (1) kolumn och en (1) föreläsning om året om autism. Jag vill bara vara författare nu, känner jag.

Orken tog slut i höstas och därför har jag sprungit till sjukhus hela vintern och våren. Att ha autism kan ibland ha sina fördelar, men mest nackdelar, enligt det system som idag fördelar resurser. Och med den annalkande framtiden kommer det att bli ännu svårare för personer med funktionsvariation att få hjälp. När coronaviruset nu fått så vid uppmärksamhet och vi har en så liten mängd hälsopersonal, kommer många att bli utan vård. I nuläget coronatestas inte personer med lindriga symptom eftersom resurserna inte räcker till. Personer som blir extremt stressade och som har kommunikationsproblem kan lätt komma i kläm. Eftersom en person med funktionsvariation kan ha svårt att utrycka sin smärta i en sådan här hysterisk situation, kan hjälpen först fås när det redan är försent. Jag önskar att alla som har närstående i riskgrupper tar hand om dem. Det är inte bara de som har fysiska åkommor som är i riskgruppen just nu, också de med intellektuella funktionsvariationer kan ha det svårare än vanligt.

Idag är det World Autism Awareness Day och jag önskar alla på autismspektrat grattis på födelsedagen. Ni gör ett stort arbete för att bli normaliserade med er blotta existens, och genom att kräva den vård och den röst som ni är värda. Ni behöver inte vara autister varje dag inför alla ni möter, det är ok att låtsas vara en ”vanlig” människa ibland. Det är inte en begravning att inte orka kämpa varje dag – ibland får faktiskt till och med jag vara bara författare också. Det behöver inte vara födelsedagskamp varje dag.

_________

Rosanna Fellman är poet. Och aktivist, ibland.